姜智鈞的生活時報

結節硬化症患者有9成發生臉部的血管纖維瘤，易隨著氣溫、情緒發紅，破皮流血，造成社交心理壓力，但在國內卻沒有藥廠生產製造對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效的Rapamycin藥膏，台大醫院今（31）日宣布，在院內藥劑部協助調製下，今年9月起病患只要在整合門診就診就可處方藥膏，塗抹治療。

結節硬化症是一種自體顯性遺傳疾病，因為基因變異造成細胞生長過度活化，在腦部、肺部、腎臟、心臟、眼睛、牙齒以及皮膚等處，形成結節、錯構瘤。

台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示，正因為在病患細胞內控制生長的mTOR「煞車」失靈，造成細胞不斷生長，長成腫瘤。他指出，屬於罕見疾病的結節硬化症，預估發生率為萬分之一，在台灣，目前僅確診約550多人，絕大多數未被確診出來。

Rapamycin是一種mTOR抑制劑，有加拿大醫師在2010年開始使用其外用製劑 證實對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效，卻因為病患人數太少，在市場評估之下，目前國內外皆沒有藥廠願意大量生產製造，想取得藥膏十分困難。

台大醫院皮膚部醫師廖怡華表示，結節硬化症患者有極高比率發生臉部的血管纖維瘤，可能從2到5歲發生，數量增加直到青春期，在鼻部及兩頰冒出膚色到紅色的突起丘疹，嚴重者可能一碰就流血，對外觀影響極大。

若以內科療法口服mTOR抑制劑雖也可以改善臉部血管纖維瘤，但可能產生全身性副作用，單純以外用塗抹的方式治療，對病患是最安全的方式。

廖怡華說，台大醫院經一年臨床實驗證實，使用0.1%Rapamycin藥膏，每天兩次、持續12周後，臉部血管纖維瘤嚴重度減少了3成。不過，受限國內法規，目前這款藥膏僅能在台大結節硬化症整合門診就診時處方使用，是全台唯一。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

轉任退輔會所屬的欣雲天然氣公司總經理、國軍前總督察長夏復華中將，被爆長官勸酒導致飲酒過量，返回宿舍時摔倒在地，隔日才被人發現送醫，經過數天急救後，仍於23日上午不治，享壽62歲。

《蘋果日報》報導，有爆料者表示，擔任欣林董事長的陳添勝，17日在南投草屯某間高級餐廳宴客，席間以軍方學長要求學弟的方式，要夏復華喝酒，在長官力勸之下，夏復華便乾下一杯又一杯的杜康，導致飲酒過量。席畢，夏復華搭車返回位於雲林斗六的宿舍，並在浴室摔倒，不醒人事。

隔日，由於夏復華沒去上班，公司派人去宿舍找他，才發現夏復華一人倒在地上，趕緊叫救護車將他送往台大雲林斗六分院急救，之後轉往台中總醫院，不過仍於23日上午急救無效，宣布死亡，享壽62歲。

針對夏復華飲酒過量往生一事，退輔會目前不願正面回應，僅說對夏復華往生相當不捨。
熱賣

【喜番屋】真皮頭層牛皮男士休閒單肩包肩背包側背包斜背包斜肩背方包男包斜跨包男包LB136

推薦,

【喜番屋】真皮頭層牛皮男士休閒單肩包肩背包側背包斜背包斜肩背方包男包斜跨包男包LB136

討論,

【喜番屋】真皮頭層牛皮男士休閒單肩包肩背包側背包斜背包斜肩背方包男包斜跨包男包LB136

部落客,

【喜番屋】真皮頭層牛皮男士休閒單肩包肩背包側背包斜背包斜肩背方包男包斜跨包男包LB136

比較評比,

【喜番屋】真皮頭層牛皮男士休閒單肩包肩背包側背包斜背包斜肩背方包男包斜跨包男包LB136

使用評哪裡便宜比,

【喜番屋】真皮頭層牛皮男士休閒單肩包肩背包側背包斜背包斜肩背方包男包斜跨包男包LB136

開箱文,

【喜番屋】真皮頭層牛皮男士休閒單肩包肩背包側背包斜背包斜肩背方包男包斜跨包男包LB136

?推薦,

【喜番屋】真皮頭層牛皮男士休閒單肩包肩背包側背包斜背包斜肩背方包男包斜跨包男包LB136

評測直殺成本文,

【喜番屋】真皮頭層牛皮男士休閒單肩包肩背包側背包斜背包斜肩背方包男包斜跨包男包LB136

CP值,

【喜番屋】真皮頭層牛皮男士休閒單肩包肩背包側背包斜背包斜肩背方包男包斜跨包男包LB136

評鑑大隊,

【喜番屋】真皮頭層牛皮男士休閒單肩包肩背包側背包斜背包斜肩背方包男包斜跨包男包LB136

部落客推薦,

【喜番屋】真皮頭層牛皮男士休閒單肩包肩背包側背包斜背最新包斜肩背方包男包斜跨包男包LB136

好用嗎?,

【喜番屋】真皮頭層牛皮男士休閒單肩包肩背包側背包斜背包斜肩背方包男包斜跨包男包LB136

去哪買?

價格比較ptt

• 可刷卡 優惠專區可水洗。MIT。輕量。2way。網布休閒鞋 09094_12018
• 熱賣中 開箱加長加大款繽紛創意可疊加把手掀蓋式鞋盒萬用收納箱 任選
• 手機開箱文 分享達文西-滾球益智積木@E@
• 精典限量 搶購好康韓國 SNP 毛孔黑頭粉刺清潔組(10入) 2.5ml+3ml-10 粉刺貼 妙鼻貼 粉刺鼻膜【B062435】
• 優惠專區 非買不可LG19KG WT-SD196HVG變頻洗衣機_含配送到府+標準安裝【愛買】